onsdag 31 augusti 2011

Överlevarens guide till alopecia

Det har snart gått två år sedan mitt hår helt utan förvarning trillade av. Det var hemskt och det tog en lång tid att komma på rätt köl igen med självförtroende, stil och humör. Men i dag är jag helt till freds med min alopecia och tänkte därför plita ner en lista med råd.

Att berätta eller inte berätta.
Det går att vara smygalopetiker i dagens värld. Det finns peruker som ser exakt ut som vanligt hår, lösögonfransar som inte alls är drag queen-aktiga och många i vårt blonda Finand har ju inte så synliga ögonbryn to begin med. Om du vill dölja din skallighet, go for it! Jag klandrar dig inte alls, hade sjukdomen drabbat mig i ett annat stadium av livet hade jag kanske gjort det samma. Men själv rekommenderar jag öppenhet. Jag berättade genast åt alla vad som var på gång genom att blogga om saken och så skötte djungeltrumman resten. Och jag fick stöd, pepp och hjälp från de mest oväntade håll. Alla verkade känna någon som hade råkat ut för det samma. Många tyckte att jag var modig och stark, och eftersom jag just då kände mig både ynklig och emotionellt labil var det skönt att höra. Dessutom kan jag tänka mig att det är ganska tungt att ruva på en så här "gruvlig hemlighet", ständigt vara rädd för att peruken ska trilla av, undvika situationer där man ska bada bastu med halvbekanta etc.


Sörj ditt hår!
Det är inte fånigt att göra det. Strunta i dem som säger saker i stil med "var glad att du inte har cancer i alla fall" och "tänk på dem som har en allvarlig sjukdom". Varför i alla sin dar skulle du bli gladare av att tänka på dem som har en allvarlig sjukdom??? Urdumt. Håret är ofta en viktig del i synnerhet av en kvinnas identitet och stil. Det är en jävla stor omställning om en del av ens identitet bara trillar av! Tillåt dig att vara ledsen, det är inte ytligt, det är mänskligt.

Skit i att läsa damtidningar de första månaderna. 
De kommer bara att göra dig sur. Det är lätt att få intrycket att hela ditt värde som kvinna ligger i att ha ett svallande hår som du tvättar och färgar med det och det märket, oönskad hårväxt som du åtgärdar si och så, i sommar ska du fixa festfrisyrer så här etc. Om du har råd, ge dig modigt ut i klädbutikerna istället och skaffa nånting nytt som passar din nya stil. Jag fixade hål i öronen när jag blev skallig och har varit en hängiven användare av stora dingliga örhängen sedan dess. Skaffade också ett stort lager hattar och scarfar för att glamma upp situationen lite. Gör det som funkar för dig! Försök hitta nån rolig aspekt på eländet!

Peruker, fransar, pigmenteringar eller ingenting alls? 
Prova dig fram. Peruker är dyra men de flesta kommuner i Finland hjälper till med en slant. I börjar kommer du att känna dig utklädd och fake i peruk men du vänjer dig. De flesta människor har dessutom annat att tänka på än att blänga på din hårlinje och fundera på om det där kan vara en peruk. Se dig omkring på stan: folk har faktiskt inte speciellt vackra hår. Däremot ser man numera ganska många snygga skalliga kvinnor på stan. Om du tycker att det är nånting för dig: grattis! Där sparade du många pengar!

Om du har möjlighet, tala med en psykolog eller kurator
Jag hade turen att via arbetsplatshälsovården få sitta i soffan hos en snäll och klok dam och gnälla någon timme varannan vecka de första månaderna. Det kändes också skönt att ösa allt gnäll över henne och därmed skona min familj och mina vänner lite grann. Alla i min närhet har gett mig ett fantastiskt stöd, men jag inser ju att det måste ha blivit lite enformigt för dem att umgås med mig under den där perioden då allt kretsade kring min kala hjässa. Psykologen sade dessutom många tänkvärda saker som jag kunde återkomma till i situationer då det kändes svårt. Bland annat förberedde hon mig på att det första året skulle vara jobigast, precis som när man förlorat någon närstående. Du kommer att hitta hårsnoddar som du inte längre behöver i jackfickor. Du kommer att inse att det inte alls är samma känsla att stå på klippan vid sommarstugan när inget hår piskar dig i ansiktet. Det kommer att svida lite varje gång. Men hey, sen är det gjort! Varje gång det svider blir smärtan lite mindre!

Sök stöd av andra alopetiker
De finns bland annat på nätet. På facebook finns till exempel en låst finländsk grupp som heter Alopeciaklubi, och där finns främst kvinnor i alla åldrar som pushar varandra och utbyter erfarenheter och praktisk information. Flera av dem är s.k. skåpalopetiker, men eftersom gruppen är låst ser ingen av dina andra facebookvänner att du gått med. Det finns motsvarande forum i Sverige. Iholiitto ordnar dessutom kurser för både alopetiker och anhöriga, jag har aldrig deltagit själv men de verkar mycket bra!

Jepp, i början tycker du att du ser ut som en alien. 
Du kommer att minnas ditt hår som ett fladdrande Pocahontassvall och inte som den "äääh, de får bli hästsvans i dag också"-tofs det var. Om du tappar ögonfransar och ögonbryn också kommer du att tycka att ditt ansikte helt saknar konturer. Men det går  om, jag lovar! I dag kan jag se mig i spegeln när jag är helt osminkad och tycka att jag ser helt okej ut. Det är ju jag, mina ögon är kvar, mina kindben är kvar, mina läppar är kvar! Inte ansåg jag mig vara någon förhäxande skönhet utan smink på den tiden jag hade hår heller. Tro mig, det går att vänja sig vid den nya looken!


Acceptera att du inte kan göra något åt din alopecia i sig
I dagens läge finns det inga metoder som får håret att växa tillbaka. Det kan hända att ditt hår gör comeback av sig självt, du kan inte göra annat än vänta och se. Men medan du väntar kan du ägna dig åt sådant som du kan påverka istället. Mitt självförtroende höjs när jag lever hälsosamt, motionerar och äter ordentligt. När jag  drabbades av alopecia blev det först en deppig period när jag inte orkade ta itu med mig sjäv, åt lite hipp som happ och satt stilla och tyckte livet var fisigt. Men när jag tog mig i kragen och började jogga lite och ta hand om mig själv började också självförtroendet återvända. Håret var trots allt bara en pytteliten del av mig, jag kan ju inte sluta bry mig om resten bara för att den lilla delen försvunnit.


Skit i elaka kommentarer
Enfaldiga människor har ibland så mycket att påstå. Hellre än man en skallepär än en idiot.

Det blir kanon, trust me!

(december 2009)

8 kommentarer:

  1. Vilket fint inlägg, fab-Eva!

    SvaraRadera
  2. Håller med Jessi - stolligt bra!

    Mippe

    SvaraRadera
  3. O vad bra skrivet! Jag hade aldrig ens hört om alopecia innan jag läste detta inlägg! (och visst är du vacker,med eller utan makeup!)

    SvaraRadera
  4. Vilket fint inlägg! Tack! Micaela

    SvaraRadera
  5. Tack, jättefint skrivet! Jag är ju skåpalopetiker, och även om jag efter mina många år med sjukdomen börjar känna mej mer och mer jag med den känns det nog ännu också som en omöjlighet att prata öppet om den med andra. Jag vet själv att jag gör situationen jobbigare än den skulle vara om jag var ute ur skåpet, men det får nog ännu vänta några år tror jag.
    Men tack för att du får folk att förstå att vi inte är aliens! :P
    / L

    SvaraRadera
  6. Fint skrivet! Hoppas att någon som behöver läser det och får sig ett pepp!
    Nu när du säger det kommer jag faktiskt ihåg när du tappade håret, eller rättare sagt, att du var på jobb med en massa mössor på huvudet. I ärlighetens namn reflekterade jag inte ens närmare över saken och så drog jag på mammaledigt och glömde det hela. Jag vet inte, är det så man borde bemöta alopecier? Genom att inte bry sig så överdrivet mycket eller vara överdrivet nyfiken.

    SvaraRadera
  7. Hej

    Jag är också en medsyster, som tycker att detta inlägg var en bra sammanfattning. tänkte bara påminna dig om att imorgon 29.10 kl 12.45 kommer dokumentären vikten av hår från fst 5. se den om du har möjligt.

    SvaraRadera
  8. Bästaste Eva, jag har precis hittat din blogg och måste bara kommentera detta -
    TOKBRA skrivet!! Jag har själv alopecia sen 2,5 år tillbaka och igenkänningsfaktorn är total. Första året tror man inte att man ska överleva när man ser sig i spegeln men sen händer det något....
    Tack!! hälsar Lotta

    SvaraRadera